Abstract

ZusammenfassungDieser Beitrag widmet sich der Frage, wie mit Blutproben, die im Rahmen eines (genomischen) Neugeborenen-Screenings gewonnen werden, rechtlich umzugehen ist. Können oder müssen diese Proben aufbewahrt werden, um das Testergebnis zu überprüfen? Und können an ihnen weitere Analysen zu medizinischen Zwecken vorgenommen werden? Auch ist der Frage nachzugehen, ob die Proben zu Forschungszwecken verwendet werden und ob die Eltern ihre Einwilligung zur Übereignung der Proben an Forschungseinrichtungen erteilen dürfen. Schließlich soll die Rekonstruktion der Rechtslage aus einer ethischen und praktischen Perspektive auf ihre Angemessenheit hin bewertet werden. Dabei stellt sich insbesondere die Frage, ob die gegenwärtige Rechtslage den Anforderungen eines genomischen Neugeborenen-Screenings gerecht wird oder insoweit Anpassungen erforderlich sind.