nescia/anna

Wappie is een pejoratief begrip dat ontstaan is in het Nederlands taalgebruik in de jaren negentig van de twintigste eeuw. Het geeft een zonderlinge geestesgesteldheid aan waarbij men de weg kwijt is geraakt, of een zonderling persoon, een dwaalgeest of ‘gekkie’. Het kan ook betekenen ‘zich bezig houden met complottheorieën‘ of ‘onder invloed van verdovende middelen verkeren’ of ‘niet goed wijs’. […] Hieronder valt de connotatie dat men vindt dat de overheid als uitvloeisel van de elite controleert welke deskundigen en wetenschappers aan het woord komen.

Anna en De Huisgenoot zijn hoogopgeleide (ex)ambtenaren. Getraind en gewend om onderscheid te maken tussen zin en onzin, met een gezonde dosis vertrouwen in de medische wetenschap en de overheid.

Toch?

Je kunt je niet over alles altijd volledig informeren. Daarom hielden wij, voordat we zelf ziek werden, het nieuws over long covid-beleid niet heel intensief bij. Net zoals we weinig wisten over ME/CVS (“chronisch vermoeidheidssyndroom”).

Nu blijkt de lange geschiedenis van ME/CVS en de ondertussen niet meer heel korte geschiedenis van long covid er toch echt een van selectief luisteren door de overheid en het stapelen van vooroordelen door sommige wetenschappers. Vijf jaar aan (gebrek aan) long covid-beleid, en meer dan zeventig(!) jaar aan beroerde, vooringenomen studies naar ME/CVS.

Waarom hebben we het ineens over ME/CVS? Als je long covid met PEM hebt (die ellende waar we eerder over schreven, waar je een bepaalde activiteit wel kan voltooien maar daarna dagen, weken of maanden veel zieker wordt, tot niet uit bed kunnen aan toe) voldoe je aan alle diagnostische criteria voor ME/CVS. Of dat ook betekent dat het dezelfde ziekte is of dat het broertjes zijn weten we niet – De Huisgenoot is onderdeel van een studie die daar achter probeert te komen. Maar volgens de officiële diagnostische criteria hebben wij gewoon ME/CVS.

Daardoor is het erg opvallend dat cognitieve gedragstherapie en opbouwen van inspanning als ME-behandeling in 2015 betiteld werd als “op zijn best ineffectief, maar vaak zelfs bijzonder schadelijk”, maar alsnog tot in 2023 de standaard behandeling was voor long covid, die vele mensen veel zieker heeft gemaakt, zoals dat eerder ook bij ME’ers gebeurde.

Laat dit even tot je doordringen. De officiële medische behandeling was schadelijk. En dat hadden ze kunnen (moeten) (kunnen) weten.

Hoe kan dat? Onder andere doordat er NUL KOMMA NUL door de overheid gesteund onderzoek werd gedaan naar long covid. Sterker nog: er wordt niet eens geregistreerd wie long covid heeft, de allereerste stap om tot onderzoek te kunnen komen. Patiënten, huisartsen, ziekenhuizen, de Tweede Kamer: iedereen vroeg om registratie. De minister: wilde het eerst niet omdat het niet nodig is voor zo’n kleine groep. Later wilde hij het niet omdat het om te veel mensen ging.

Dan kun je zeggen: het was een wilde tijd, de IC’s lagen vol, we hadden andere dingen aan ons hoofd, en zelfs toen de IC’s niet meer vol lagen – het is een nieuwe ziekte. Hoe hadden we dit kunnen weten?

Nou, misschien hebben jullie onthouden dat de officiële doopnaam van onze ziekte SARS-COV-2 is. Die 2 is omdat er ook een SARS-COV-1 was – roepnaam SARS. En daar bleek uit verschillende onderzoeken dat 27% tot 70% van de mensen die een infectie overleefden blijvende klachten hield. Dit was dus bekend – maar blijkbaar niet bij dokter Ernst Kuipers en de mensen die invloed op hem hadden.

Ze hadden het kunnen weten, dat is een feit. (Dat ze het, om verantwoorde beleidskeuzes te kunnen maken, hadden moeten weten is een mening.)

Raar? Ja. Bijna onbegrijpelijk? Ja. Eigenlijk volslagen onbegrijpelijk? Ja. Lastig voor je vertrouwen in de overheid, ook als brave ambtenaar? Ja.

Als zelfs de Elsevier schreef dat er meer voor long covid-patiënten gedaan moest worden, toch niet echt het magazine dat opkomt voor werkschuw tuig, dan is het toch wel duidelijk?

Op school, bij Nederlands, hebben we geleerd bij elke tekst vragen te stellen. Wie is de auteur? Wat is het doel van de auteur? Is de auteur misschien eigenaar van een patent op een specifieke versie van een algemeen middel en gaat deze dus heel heel heel veel verdienen als zijn kleine studie veel nieuwe verwijzingen gaat aantrekken? Zo proberen Anna en De Huisgenoot wijs te worden uit al het long covid-nieuws.

Maar wat moeten we lezen in de motivatie van een overheid die studies negeert, nieuwe studies frustreert, het absolute minimum of minder doet, en pas na jaren aangetoond schadelijke behandelingen niet meer aanwijst als de standaardbehandeling?

Je zou er bijna wappie van worden.